Niewidzialni bohaterowie

Politycy nieustannie licytują się w „prorodzinności”, czyli w zapowiedziach udogodnień dla młodych małżeństw, posiadających lub planujących dzieci. Osoby rezygnujące z pracy, by zapewnić właściwą opiekę niepełnosprawnemu rodzicowi, małżonkowi czy rodzeństwu – nie mogą liczyć nawet na przedwyborcze obietnice. W naszym mieście żyją setki, może tysiące takich rodzin, lecz są one praktycznie niewidoczne: opiekunowie są zbyt zapracowani, by publicznie upominać się o swoje prawa.

Większość z nas, dopóki nie przyjdzie nam przejąć odpowiedzialności za niesamodzielnego dorosłego, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak dramatycznie zmienia to całe życie. Liczba dodatko­wych, codziennych zajęć oraz wydat­ków i formalności sprawia, że opiekę nad niepełnospraw­nym można porównać jedynie z wychowaniem dziecka. Z tą istotną różnicą, że w tym drugim przypadku możemy liczyć na wsparcie ze strony instytucji (płatny urlop ma­cierzyński, żłobki, przedszkola), a prze­ważnie także na rodziców i teściów. Co więcej, dzieci z czasem stają się coraz bardziej samodzielne i w niektórych sprawach mogą wręcz stanowić wyrę­kę. Z dorosłymi sytuacja jest zwykle od­wrotna.
– Moje życie osobiste nie istnieje. Wszystko kręci się wokół mamy cier­piącej na chorobę Alzheimera – opo­wiada Pan Piotr. Jego 84–letnia pod­opieczna nie jest w stanie samodzielnie przygotować sobie posiłku, pamiętać o przyjmowaniu leków, zadbać o higie­nę osobistą ani o czystość w swoim oto­czeniu. Sprawowanie stałej opieki by­łoby nieco prostsze, gdyby zamieszkali pod wspólnym dachem, jednak lekarz odradził takie rozwiązanie, ze względu na okresowe ataki agresji wywoływanej obecnością syna. Pan Piotr nieustannie kursuje zatem między własnym, pu­stym mieszkaniem – jest rozwodnikiem z dwojgiem dorosłych dzieci – a lokum rodzica. – Jest 17:00, a ja dopiero przed chwilą wróciłem od mamy. Wstawiam pranie, posprzątam i już muszę być u niej z powrotem: sprawdzić, czy wszystko w porządku, podać lekarstwa, naszyko­wać kolację. Jak większość opiekunów, zwłaszcza samotnych, nie pracuje za­robkowo, nie tylko ze względu na brak czasu oraz sił. – Nie wyobrażam sobie, jak mógłbym przez 8 czy 10 godzin nie wiedzieć, co się dzieje z mamą – mówi. W efekcie 1500 zł emerytury musi wy­starczyć na utrzymanie dwóch osób i dwóch mieszkań. Nie wystarcza, a dłu­gi rosną.
„Polowanie na promocje” pozwoliło­by trochę obniżyć koszty życia, ale nie­ustannie zabiegani opiekunowie zwy­kle robią zakupy w pierwszym lepszym sklepie. Córki, mimo chęci, nie są w sta­nie istotnie odciążyć Pana Piotra: jedna opiekuje się 9–miesięcznym dzieckiem, druga jest zmuszona pracować 7 dni w tygodniu.
U Pana Pawła cztery lata temu zdia­gnozowano poważne schorzenie rdze­nia kręgowego, a niedługo później nie był już w stanie chodzić. Jego żona zre­zygnowała z pracy, by wspierać go w co­dziennym funkcjonowaniu. – Przykła­dowo, muszę być odpowiednio myty, sam nie jestem też w stanie wsiąść na wózek – wylicza. Wskazuje także na liczne do­datkowe koszty, jakie musi ponosić jego rodzina, mająca zresztą na utrzymaniu nastoletniego syna: – Żebym mógł po­jechać np. do dentysty, musimy opłacić specjalny transport. Nie chce zapeszać, ale na horyzoncie widzi kolejne, jesz­cze poważniejsze problemy: – Kolejny rok żona ciąga po mieszkaniu w lewo i w prawo stukilowego faceta i już zaczął jej kręgosłup wysiadać…

* * *

Opieka nad niesamodzielnymi człon­kami rodziny jest niezwykle wyczerpu­jąca fizycznie i psychicznie, wymaga specjalistycznych umiejętności, a nie­rzadko także dyspozycyjności niemal przez całą dobę. Dlatego w krajach wysoko rozwiniętych stawiana jest na równi z pracą zawodową w pomocy społecznej i opłacana z publicznych środków. Opiekunowie osób niepełno­sprawnych mogą tam również liczyć na wsparcie psychologiczne czy tzw. opiekę wytchnieniową, czyli profesjo­nalnych pracowników przejmujących ich zadania np. na czas pobytu w szpi­talu czy urlopu. W Polsce „pensja” dla opiekunów wynosi… 520 zł. – Niestety, świadczenia dla takich osób nie tylko mają u nas bardzo niewielką wysokość, ale także nie trafiają do wszystkich po­trzebujących – mówi Rafał Bakalarczyk, absolwent Instytutu Polityki Społecz­nej Uniwersytetu Warszawskiego, za­angażowany w walkę o prawa niepeł­nosprawnych. Tłumaczy, że od lipca 2013 r. specjalny zasiłek opiekuńczy przysługuje jedynie tym, którzy opie­kują się członkiem rodziny, wobec któ­rego posiadają obowiązek alimenta­cyjny (rodzic, małżonek, rodzeństwo), pod warunkiem niepobierania renty ani emerytury i nieprzekraczania przez gospodarstwo domowe 623 zł dochodu na osobę. – Czyli jeśli niepełnosprawna mama ma 1300 zł emerytury, wówczas mieszkającej z nią córce, która się nią zajmuje, wspomniany zasiłek się nie należy – precyzuje Pani Marzena, opie­kująca się chorą matką, a jednocześnie aktywnie walcząca o prawa opieku­nów. Co więcej, aby otrzymywać zasiłek trzeba udowodnić, że zrezygnowało się z aktywności zawodowej właśnie z po­wodu podjęcia opieki nad osobą nie­samodzielną. – Skąd mamy wziąć takie dokumenty, skoro naszymi najbliższy­mi opiekujemy się nieraz od kilkuna­stu lat – irytuje się Pani Marzena, która podkreśla, że bez pomocy pracującego męża nie dałaby sobie rady.
Pan Piotr znajduje się wśród 150 tys. opiekunów dorosłych osób niepełno­sprawnych, którzy z końcem czerwca utracili prawo do świadczeń, a wraz z nim ubezpieczenie zdrowotne i eme­rytalno–rentowe (– Odebranie nam świadczeń uzasadniono tym, że więk­szość pobierających je osób to rzekomo oszuści, w rodzaju wnuczka z Krakowa „opiekującego się” babcią ze Szczecina. Wszystkich nas wrzucono do jednego worka i zastosowano odpowiedzialność zbiorową – wyjaśnia Pani Marzena). Co prawda stosowne przepisy zosta­ły uznane za niezgodne z Konstytucją, jednak nowej ustawy, mimo kolejnych obietnic, ciągle nie ma. – Nie licząc 168 zł, które w grudniu dostałem z pomo­cy społecznej, przez osiem miesięcy nie otrzymałem od państwa czy gminy ani złotówki. Nie przysługuje nam większość świadczeń celowych, bo aby je otrzymać musielibyśmy się zarejestrować w urzę­dzie pracy i zadeklarować gotowość do podjęcia zatrudnienia, co jest przecież fikcją. Pozbawiono nas nawet opieki le­karskiej, a nie wszyscy mogą się ubezpie­czyć za pośrednictwem kogoś z rodziny. Zostaliśmy całkowicie wykluczeni – opo­wiada Pan Piotr.
Pan Paweł zwraca uwagę, że osoby z orzeczoną niepełnosprawnością oraz ich opiekunowie mają dostęp do tur­nusów rehabilitacyjnych. – Są jednak dwa „ale”: jak na takie wczasy dojechać i skąd wziąć 2,5 tys. zł za skierowanie dla dwóch osób, które dopiero później pań­stwo zwróci. Jest też możliwość uzyska­nia opieki wytchnieniowej, jednak nie jest ona bezpłatna. Pan Paweł wspomi­na, że opiekunka z domu pomocy spo­łecznej oczekiwała aż 20 zł za godzinę swojej pracy.

* * *

Choć „wykluczonych opiekunów”, jak sami siebie nazywają, jest wielu, ich głos nie jest słyszalny. Z oczywistych powodów przyjazd na manifestację w stolicy czy do telewizji nie jest moż­liwy dla większości z nich; zresztą me­dia ich ignorują. Pan Paweł dodaje, że opiekunowie są rozproszeni po całej Polsce, a duża część z nich, zwłaszcza starszych, nie korzysta z Internetu, któ­ry stał się dla tego środowiska głównym miejscem spotkań. – Dlatego tak ważne jest, by próbować identyfikować w swo­im najbliższym otoczeniu takie osoby i docierać do nich z informacją, że trwa walka także o ich prawa. No i oczywiście udzielać im bezpośredniej pomocy, np. odciążać w opiece nad niesamodzielny­mi bliskimi, by mieli choć chwilę na wła­sne sprawy – apeluje Bakalarczyk.
Sami opiekunowie, gorzko doświad­czeni kolejnymi niespełnionymi obiet­nicami, mają bardzo skromne oczekiwa­nia. Poza przywróceniem i stopniowym wzrostem wysokości świadczenia pie­lęgnacyjnego, z czym wiązać się będzie przywrócenie prawa do leczenia i ko­niec przerwy w nabywaniu uprawnień emerytalnych, chcą jeszcze tylko ele­mentarnego wsparcia środowiskowego. – W moim przypadku wystarczyłoby, gdyby opiekunka 2–3 razy w tygodniu choć na parę godzin wyręczyła żonę w jej ciężkiej pracy, żeby mogła „wyjść do ludzi” – zapewnia Pan Paweł. Zaś na pytanie, co my, zwykli obywatele, może­my dla nich zrobić, odpowiedź wyklu­czonych opiekunów najczęściej brzmi: opowiadajcie wszystkim naszą historię.

Walkę opiekunów najlepiej śledzić za pośrednictwem strony http://organiza­cja–srodowiskowa–opiekunow–doroslych– on–opzz–pp.blog.pl.

Polecamy również zapoznanie się z nagraniem spotkania pt. „Opiekunowie osób niesamodzielnych w walce o prawa socjalne”, które można znaleźć pod adresem youtube.com/Nowy­Obywatel.