Niewidzialni bohaterowie
Politycy nieustannie licytują się w „prorodzinności”, czyli w zapowiedziach udogodnień dla młodych małżeństw, posiadających lub planujących dzieci. Osoby rezygnujące z pracy, by zapewnić właściwą opiekę niepełnosprawnemu rodzicowi, małżonkowi czy rodzeństwu – nie mogą liczyć nawet na przedwyborcze obietnice. W naszym mieście żyją setki, może tysiące takich rodzin, lecz są one praktycznie niewidoczne: opiekunowie są zbyt zapracowani, by publicznie upominać się o swoje prawa.
Większość z nas, dopóki nie przyjdzie nam przejąć odpowiedzialności za niesamodzielnego dorosłego, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak dramatycznie zmienia to całe życie. Liczba dodatkowych, codziennych zajęć oraz wydatków i formalności sprawia, że opiekę nad niepełnosprawnym można porównać jedynie z wychowaniem dziecka. Z tą istotną różnicą, że w tym drugim przypadku możemy liczyć na wsparcie ze strony instytucji (płatny urlop macierzyński, żłobki, przedszkola), a przeważnie także na rodziców i teściów. Co więcej, dzieci z czasem stają się coraz bardziej samodzielne i w niektórych sprawach mogą wręcz stanowić wyrękę. Z dorosłymi sytuacja jest zwykle odwrotna.
– Moje życie osobiste nie istnieje. Wszystko kręci się wokół mamy cierpiącej na chorobę Alzheimera – opowiada Pan Piotr. Jego 84–letnia podopieczna nie jest w stanie samodzielnie przygotować sobie posiłku, pamiętać o przyjmowaniu leków, zadbać o higienę osobistą ani o czystość w swoim otoczeniu. Sprawowanie stałej opieki byłoby nieco prostsze, gdyby zamieszkali pod wspólnym dachem, jednak lekarz odradził takie rozwiązanie, ze względu na okresowe ataki agresji wywoływanej obecnością syna. Pan Piotr nieustannie kursuje zatem między własnym, pustym mieszkaniem – jest rozwodnikiem z dwojgiem dorosłych dzieci – a lokum rodzica. – Jest 17:00, a ja dopiero przed chwilą wróciłem od mamy. Wstawiam pranie, posprzątam i już muszę być u niej z powrotem: sprawdzić, czy wszystko w porządku, podać lekarstwa, naszykować kolację. Jak większość opiekunów, zwłaszcza samotnych, nie pracuje zarobkowo, nie tylko ze względu na brak czasu oraz sił. – Nie wyobrażam sobie, jak mógłbym przez 8 czy 10 godzin nie wiedzieć, co się dzieje z mamą – mówi. W efekcie 1500 zł emerytury musi wystarczyć na utrzymanie dwóch osób i dwóch mieszkań. Nie wystarcza, a długi rosną.
„Polowanie na promocje” pozwoliłoby trochę obniżyć koszty życia, ale nieustannie zabiegani opiekunowie zwykle robią zakupy w pierwszym lepszym sklepie. Córki, mimo chęci, nie są w stanie istotnie odciążyć Pana Piotra: jedna opiekuje się 9–miesięcznym dzieckiem, druga jest zmuszona pracować 7 dni w tygodniu.
U Pana Pawła cztery lata temu zdiagnozowano poważne schorzenie rdzenia kręgowego, a niedługo później nie był już w stanie chodzić. Jego żona zrezygnowała z pracy, by wspierać go w codziennym funkcjonowaniu. – Przykładowo, muszę być odpowiednio myty, sam nie jestem też w stanie wsiąść na wózek – wylicza. Wskazuje także na liczne dodatkowe koszty, jakie musi ponosić jego rodzina, mająca zresztą na utrzymaniu nastoletniego syna: – Żebym mógł pojechać np. do dentysty, musimy opłacić specjalny transport. Nie chce zapeszać, ale na horyzoncie widzi kolejne, jeszcze poważniejsze problemy: – Kolejny rok żona ciąga po mieszkaniu w lewo i w prawo stukilowego faceta i już zaczął jej kręgosłup wysiadać…
* * *
Opieka nad niesamodzielnymi członkami rodziny jest niezwykle wyczerpująca fizycznie i psychicznie, wymaga specjalistycznych umiejętności, a nierzadko także dyspozycyjności niemal przez całą dobę. Dlatego w krajach wysoko rozwiniętych stawiana jest na równi z pracą zawodową w pomocy społecznej i opłacana z publicznych środków. Opiekunowie osób niepełnosprawnych mogą tam również liczyć na wsparcie psychologiczne czy tzw. opiekę wytchnieniową, czyli profesjonalnych pracowników przejmujących ich zadania np. na czas pobytu w szpitalu czy urlopu. W Polsce „pensja” dla opiekunów wynosi… 520 zł. – Niestety, świadczenia dla takich osób nie tylko mają u nas bardzo niewielką wysokość, ale także nie trafiają do wszystkich potrzebujących – mówi Rafał Bakalarczyk, absolwent Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego, zaangażowany w walkę o prawa niepełnosprawnych. Tłumaczy, że od lipca 2013 r. specjalny zasiłek opiekuńczy przysługuje jedynie tym, którzy opiekują się członkiem rodziny, wobec którego posiadają obowiązek alimentacyjny (rodzic, małżonek, rodzeństwo), pod warunkiem niepobierania renty ani emerytury i nieprzekraczania przez gospodarstwo domowe 623 zł dochodu na osobę. – Czyli jeśli niepełnosprawna mama ma 1300 zł emerytury, wówczas mieszkającej z nią córce, która się nią zajmuje, wspomniany zasiłek się nie należy – precyzuje Pani Marzena, opiekująca się chorą matką, a jednocześnie aktywnie walcząca o prawa opiekunów. Co więcej, aby otrzymywać zasiłek trzeba udowodnić, że zrezygnowało się z aktywności zawodowej właśnie z powodu podjęcia opieki nad osobą niesamodzielną. – Skąd mamy wziąć takie dokumenty, skoro naszymi najbliższymi opiekujemy się nieraz od kilkunastu lat – irytuje się Pani Marzena, która podkreśla, że bez pomocy pracującego męża nie dałaby sobie rady.
Pan Piotr znajduje się wśród 150 tys. opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, którzy z końcem czerwca utracili prawo do świadczeń, a wraz z nim ubezpieczenie zdrowotne i emerytalno–rentowe (– Odebranie nam świadczeń uzasadniono tym, że większość pobierających je osób to rzekomo oszuści, w rodzaju wnuczka z Krakowa „opiekującego się” babcią ze Szczecina. Wszystkich nas wrzucono do jednego worka i zastosowano odpowiedzialność zbiorową – wyjaśnia Pani Marzena). Co prawda stosowne przepisy zostały uznane za niezgodne z Konstytucją, jednak nowej ustawy, mimo kolejnych obietnic, ciągle nie ma. – Nie licząc 168 zł, które w grudniu dostałem z pomocy społecznej, przez osiem miesięcy nie otrzymałem od państwa czy gminy ani złotówki. Nie przysługuje nam większość świadczeń celowych, bo aby je otrzymać musielibyśmy się zarejestrować w urzędzie pracy i zadeklarować gotowość do podjęcia zatrudnienia, co jest przecież fikcją. Pozbawiono nas nawet opieki lekarskiej, a nie wszyscy mogą się ubezpieczyć za pośrednictwem kogoś z rodziny. Zostaliśmy całkowicie wykluczeni – opowiada Pan Piotr.
Pan Paweł zwraca uwagę, że osoby z orzeczoną niepełnosprawnością oraz ich opiekunowie mają dostęp do turnusów rehabilitacyjnych. – Są jednak dwa „ale”: jak na takie wczasy dojechać i skąd wziąć 2,5 tys. zł za skierowanie dla dwóch osób, które dopiero później państwo zwróci. Jest też możliwość uzyskania opieki wytchnieniowej, jednak nie jest ona bezpłatna. Pan Paweł wspomina, że opiekunka z domu pomocy społecznej oczekiwała aż 20 zł za godzinę swojej pracy.
* * *
Choć „wykluczonych opiekunów”, jak sami siebie nazywają, jest wielu, ich głos nie jest słyszalny. Z oczywistych powodów przyjazd na manifestację w stolicy czy do telewizji nie jest możliwy dla większości z nich; zresztą media ich ignorują. Pan Paweł dodaje, że opiekunowie są rozproszeni po całej Polsce, a duża część z nich, zwłaszcza starszych, nie korzysta z Internetu, który stał się dla tego środowiska głównym miejscem spotkań. – Dlatego tak ważne jest, by próbować identyfikować w swoim najbliższym otoczeniu takie osoby i docierać do nich z informacją, że trwa walka także o ich prawa. No i oczywiście udzielać im bezpośredniej pomocy, np. odciążać w opiece nad niesamodzielnymi bliskimi, by mieli choć chwilę na własne sprawy – apeluje Bakalarczyk.
Sami opiekunowie, gorzko doświadczeni kolejnymi niespełnionymi obietnicami, mają bardzo skromne oczekiwania. Poza przywróceniem i stopniowym wzrostem wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, z czym wiązać się będzie przywrócenie prawa do leczenia i koniec przerwy w nabywaniu uprawnień emerytalnych, chcą jeszcze tylko elementarnego wsparcia środowiskowego. – W moim przypadku wystarczyłoby, gdyby opiekunka 2–3 razy w tygodniu choć na parę godzin wyręczyła żonę w jej ciężkiej pracy, żeby mogła „wyjść do ludzi” – zapewnia Pan Paweł. Zaś na pytanie, co my, zwykli obywatele, możemy dla nich zrobić, odpowiedź wykluczonych opiekunów najczęściej brzmi: opowiadajcie wszystkim naszą historię.
Walkę opiekunów najlepiej śledzić za pośrednictwem strony http://organizacja–srodowiskowa–opiekunow–doroslych– on–opzz–pp.blog.pl.
Polecamy również zapoznanie się z nagraniem spotkania pt. „Opiekunowie osób niesamodzielnych w walce o prawa socjalne”, które można znaleźć pod adresem youtube.com/NowyObywatel.